sexta-feira, 6 de novembro de 2015

Excelentes notícias!

Olá a todos!

Mais uma volta mais uma viagem! E está tudo bem novamente! Yupiiiii
Devido a uma excelente prestação minha, o senhor da bata branca decidiu que a próxima observação não será sob anestesia geral, mas sim acordado. Pelos vistos tenho de olhar para uma máquina com um buraco que me vai tirar umas fotografias ao olho. O problema é se não conseguir ficar quieto, terei de ficar mais uns dias na Suiça para que possa ser observado da maneira "normal", isto é, com anestesia geral. Vamos lá ver!

Uma outra nota foi que o tapar o olho "melhor" 4 horas por dia, está a fazer mais mal que bem. O olho "melhorzito" está a ficar preguiçoso , pelo que o senhor da bata branca disse para reduzirmos as horas que estou com esse olho tapado.

Posto isto só voltamos cá para o ano, este ano 2015 fechou em grande! 

Beijos e abraços

Vista do quarto do Hospital em Lausanne

quinta-feira, 3 de setembro de 2015

Excelentes Notícias!

Olá a todos!

Cá estou eu na Suiça, e temos excelentes novidades!
Está tudo estável e não há actividade tumoral nova! Yessss

Faz hoje um ano (sim já um ano!!!) em que foi feito o ultimo tratamento de combate aos tumores nos olhos. Segundo o senhor de bata branca, que está atónito com esta recuperação de um olho que estava praticamente perdido, e que agora já começa a ter alguma visão, é impressionante.

Assim sendo, já nos foi dito que a continuar assim o próximo regresso aumenta para 3 meses de intervalo. Yupiii

Au revoir

segunda-feira, 13 de julho de 2015

Grande Susto

Olá a todos,

Hoje temos vários temas:
- Centro de Referência em Coimbra;
- Avaliação na Suiça;
- Ressonância Magnética Anual;


Centro de Referencia em Coimbra

Ora então não é que os nossos governantes actuais tiveram a ideia de abrir um Centro de referência de Retinoblastoma em Portugal, concretamente em Coimbra?
Segundo informações não oficiais, novos casos já serão vistos primeiro em Coimbra e, depois mediante caso a caso, serão ou não enviados para o Centro de referência na Europa - na Suiça. Sabemos que os alemães tentaram fazer um centro de referência e não correu da melhor forma, acabando por desistir. Isto provavelmente deve-se ao aumento do número de casos , pois este é um tipo de cancro muito raro, mas que o ano passado (2014) teve em Portugal 10 casos novos, o que é muito significativo.

Avaliação na Suiça

Tudo espetacular! Epa até dá gosto estar já há vários meses sem tumores novos a crescer ou em actividade. Aqui cada caso é um caso, dentro dos retinoblastomas há os muito violentos e os "mais sossegadinhos". O próximo regresso mantém os 2 meses de intervalo o que é bom.

Ressonância Magnética Anual

Ora aqui é que foi o descalabro, para não dizer coisas piores. Devido a ser um retinoblastoma bilateral, existe um risco de se tornar Tri-lateral, isto é o 3º foco ser no cérebro. Daí que todos os anos (já foi de 6 em 6 meses) se tenha que fazer uma ressonância de alta definição. 
Ora lá íamos nós para mais uma anestesia geral consecutiva (a anterior tinha sido no dia antes) e como sabemos existe um risco de não se acordar em qualquer anestesia geral.
O que era para ter demorado 1h - 1h30 começou a prolongar-se e nós a espera na sala de espera. Ao fim de 2h15 já estávamos a começar a ficar preocupados. O Simão só saiu do bloco passadas 3h e ligado a um ventilador pois não conseguia respirar de forma autónoma. A máquina enchia-lhe os pulmões de ar artificialmente. Ficámos petrificados ao vê-lo ligado à maquina e os médicos a tentarem de tudo para que a oxigenação do sangue voltasse a níveis normais, pois teimava em não subir dos 75 - 80 (valor normal 100). Várias injecções de adrenalina e de corticóides lá reagiu passados largos minutos de sofrimento . Posso dizer que foi ho-rrí-vel. Não conseguem imaginar. Posteriormente ficámos a saber que a laringe do Simão colapsou devido à anestesia e deixou de reagir. Já tinha acontecido um episódio destes quando ele fez quimioterapia no IPO que depois teve de ser internado de urgência no Hospital de Santa Maria.. dias para nunca mais recordar. Este rapaz gosta de pregar valentes sustos.....






segunda-feira, 29 de junho de 2015

Festa do Batizado!

Foi a loucura :)

Deixo o video que o meu papá fez para mostrar aos convidados no dia da grande festa.

Espero que gostem !


terça-feira, 23 de junho de 2015

Boas Notícias

Olá a todos!

Continuam as boas noticias !
Vamos a caminho das 8 semanas de intervalo entre avaliações e tudo corre bem. Não tem havido mais alteração nenhuma, e até a minha visão está a melhorar, atestado pelas consultas de optiometria que tenho tido na Suiça!

Posto isto, e visto que temos finalmente alguma estabilização da doença, chegou a altura de ser batizado! Yessss !! Sim é verdade, eu e a minha mana, vamos ter uma festa de arromba !! 

Uma ultima nota para a avaliação feita na escola: tanto a avaliação da psicóloga que me anda a seguir bem como a educadora de infância são unanimes -  estou a progredir em grande! Tanto no plano socio-afectivo como no plano psicologico e de desenvolvimento pessoal. São mesmo boas notícias!

Voltamos à Suiça em Julho para fazer a ressonância magnética anual, o que nos vai prender lá mais um dia do que é costume. 

Beijinhos e abraços!


sexta-feira, 3 de abril de 2015

Boas Notícias!

Olá a todos,

cá estou eu após mais uma avaliação na Suiça.
Está tudo estável e controlado! O senhor da bata branca diz que como já tenho quase 6 meses de estabilidade e quase 4 anos é provável que já não surjam novos tumores. 

É que a retina fica completamente desenvolvida aos 4 anos, apesar das crianças nesta idade apenas terem cerca de 80% da visão. É aos 7 anos de idade que ficam com 100% de visão igual a um adulto.

O trabalho agora é controlar os que ainda cá estão adormecidos. Por isso , ainda não ficámos com 2 meses de intervalo entre avaliações, mas já estamos perto.

A consulta de órtótica é que continua a ser uma "tourada". Nunca quero por o penso, nunca quero dizer à senhora da bata branca que imagens é que consigo ver ao longe, ora uma maçada!

Ahh e vou ser batizado!! Juntamente com a minha mana! Em princpio lá para Junho ! Festaaaa yeahhhh


quinta-feira, 19 de fevereiro de 2015

Boas notícias!

Olá a todos !

Novamente boas notícias!
Está tudo estável e controlado.
Mantemos as 6 semanas de intervalo e o senhor da bata branca diz que se a próxima vez caso esteja tudo bom, vamos aumentar o espaço de intervalo para 2 mesinhos! yeahhh !!

Au revoir!!


sexta-feira, 9 de janeiro de 2015

Boas notícias !

Olá a todos!

Continuam as boas notícias!
Tumores estáveis sem alteração de forma ou tamanho.  Assim sendo o tempo entre regressos vai aumentar para umas fantásticas 6 semanas !!

Começamos assim 2015 com o pé direito